A pequena Evellyn Sophia, uma bebê recentemente diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tornou-se o centro de uma campanha de arrecadação de fundos conduzida por sua família de Ipatinga, Minas Gerais. Diante do desafio imposto pela doença, seus pais iniciaram uma rifa, onde o prêmio é um Volkswagen Gol 1999, com o objetivo de adaptar o quarto da criança para melhor atender às suas necessidades especiais, conforme conversa detalhada com a reportagem do Plox. 

Atualmente internada no CGP de Belo Horizonte, Evellyn luta não apenas pela sua sobrevivência, mas também por uma chance de ter uma vida mais normal possível com a ajuda do tratamento para AME, conhecido por ser o mais caro do mundo. Os pais estão pedindo doações via PIX: 3198810-6331, no nome da mãe: Fabrina Maria Barbosa. O banco é a Caixa Econômica.

O que é a Atrofia Muscular Espinhal (AME)?

A AME é uma doença genética rara que afeta os neurônios motores da medula espinhal, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. Esta condição limita severamente a capacidade física dos indivíduos afetados desde uma idade muito precoce, influenciando drasticamente sua qualidade de vida. A severidade da AME varia, mas em muitos casos, sem tratamento adequado, pode ser fatal devido à fraqueza dos músculos respiratórios.

O Remédio Indicado para a Cura

A esperança para muitos pacientes com AME reside em um tratamento inovador, embora extremamente caro. O medicamento, o Zolgensma, muitas vezes referido como o mais caro do mundo, tem o potencial de modificar significativamente o curso da doença, permitindo melhorias na mobilidade, função respiratória e, em alguns casos, proporcionando um desenvolvimento mais normal na infância. Contudo, o alto custo do tratamento torna-o inacessível para muitas famílias sem apoio financeiro substancial.

Apelo

Cada dia sem o tratamento adequado representa um risco crescente para a saúde e o bem-estar do paciente. A família de Evellyn, através de sua iniciativa de rifa, busca não apenas arrecadar fundos para o tratamento, mas também aumentar a conscientização sobre a AME e a necessidade de tornar os tratamentos mais acessíveis.