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    "AME o Rafa": após compra do remédio mais caro do mundo, o que acontece?

    Em entrevista ao Plox, mãe do menino conta sobre os próximos passos do tratamento e da campanha

    Por Danielle Soares

    08/07/2021 18h07 - Atualizado há 2 meses

    Após a compra do remédio considerado o mais caro do mundo, o Plox recebeu Rafael Gonçalves Pelincari, o  Rafa, que completa 2 anos no próximo domingo, e a mãe dele, Elaine Gonçalves da Silva Pelincari, para esclarecer os próximos passos da campanha, que ganhou repercussão até em nível internacional. 

    A primeira etapa do O "AME o Rafa" durou sete meses e o foco foi a arrecadação de R$ 12 milhões, para a compra do medicamento Zolgensma, que combate a Atrofia Muscular Espinhal (AME). O movimento conseguiu 4 milhões 338 mil reais e o restante foi completado pelo Ministério da Saúde, por meio de ação judicial.

    “Há muito tempo eu não sorria, minha vida era só chorar. Hoje eu choro, só que é de alegria, é um alívio, porque são muitas incertezas. Eu sempre tive fé, no meu eu, lá no fundo eu sabia que a gente ia conseguir, mas infelizmente tudo pode acontecer. Deus é muito grande na vida da gente. Eu falo que o Rafa é muito abençoado, muito iluminado, pessoas que nunca viram a gente deram esse voto de confiança", afirmou a mãe do menino.

    O menino Rafa e a mãe Elaine, que também tem outros três filhos. Foto: Marcelo/Plox

     

    Elaine contou que o pagamento do remédio foi realizado na última sexta-feira (2) e a fornecedora pede três dias úteis para a confirmação. Após esse prazo, é esperada a importação do medicamento para o Brasil, já que ele vem da Inglaterra. A data da chegada ainda não foi definida.

    “Ele [o remédio] vai chegar no hospital [em São Paulo] e o Rafa vai ficar internado três dias. O primeiro dia é pra fazer uma bateria de exames, que é protocolo. No segundo dia, ele toma a medicação que dura de uma hora meia a duas horas em infusão, e ele vai ficar em observação até o terceiro dia. Estando tudo bem, o médico libera a gente pra casa", explicou.

    A mãe ainda disse que a família terá que morar em São Paulo no mínimo 30 dias para realização de exames e acompanhamento médico. E após esse período, voltará ao Vale do Aço, onde o Rafa dará continuidade ao tratamento.

     

    Campanha não acabou

    Tendo em vista os próximos passos do tratamento, a família deu início a uma nova etapa da campanha "AME o Rafa". Elaine afirma que apenas os gastos em São Paulo poderão ficar entre R$ 100 mil e R$ 150 mil. "Tudo que eu tinha no banco foi recolhido pela justiça, zerou a conta e não temos dinheiro. Meu esposo está desempregado", completou. 

    Os custos em São Paulo incluem transporte aéreo, alimentação, aluguel de moradia, diária em hospital e honorários médicos. "Não posso colocar o Rafa para sair de ônibus ou carro para uma viagem longa dessa. Além de ser cansativo, pode ser perigoso e ele pode passar mal", afirmou Elaine.

    “Rafa” vai completar 2 anos de idade neste domingo (11). Foto: Marcelo/Plox

     

    Além disso, na volta pra casa, o menino precisará de terapias intensivas, fisioterapias, hidroterapia, ecoterapia e acompanhamento com fonoaudióloga. "A gente venceu a batalha e não a guerra", disse a mãe.

    Para doar, a família teve que criar uma nova conta em nome da mãe, já que “Rafa” é menor de idade. "A campanha do Rafa sempre foi muito clara e transparente. Eu nunca tirei um real pra comprar uma fralda. As contas foram encerradas já que a justiça recolheu tudo. A outra conta também é vistoriada [pela justiça]", finalizou.

    Doação:
    Agência: 0001
    Conta corrente: 53533009-9
    Pix: 044. 393.326-09
    Elaine Gonçalves Pelincari

    Quem foram os doadores da primeira etapa?

    Questionada se recebeu ajuda financeira de famosos, Elaine revelou que não, apenas que ganhou uma ampliação na divulgação da campanha. Diversos artistas fizeram vídeos e publicaram em suas redes sociais. Só o post do Gustavo Lima rendeu uma grande repercussão, levando fãs a doarem, aproximadamente, R$ 300 mil, segundo a mãe.

    Elaine ainda disse que os doadores foram pessoas anônimas e algumas empresas, já que o marido trabalhava no ramo de supermercado. “As pessoas que menos tem foram as que mais ajudaram”, afirmou Elaine.

    Gustavo Lima foi um dos artistas que ajudou a divulgar a campanha. Foto: reprodução

     

    “Eu nunca desacreditei, mas eu nunca imaginei que a campanha iria tomar a proporção que tomou, porque o Rafa ficou conhecido, não só em Minas, no Brasil, mas também lá fora. Fizeram vaquinha na Inglaterra, nos Estados Unidos.  Venderam bolo de pote no Central Park. Eu falo que foi uma legião de anjos, anjos sem asas”.

    Entenda a doença

    O pequeno “Rafa” sofre de atrofia muscular espinhal (AME), que é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.

    Atualmente, “Rafa” não anda, não consegue ficar com o corpo firme, não fala e consegue apenas ingerir leite como alimento. Um dos grandes desafios para quem tem AME e necessita do medicamento é controlar o peso, segundo a mãe do menino, já que não pode ultrapassar 13,5 kg. Rafa hoje tem 11,3 kg.

    "Deus tem honrado a gente em tudo, até nisso, porque é difícil controlar o peso de uma criança. Ainda mais que ele não faz atividade de andar, correr para perder caloria, para emagrecer. Então, assim, a criança que tem AME tem tudo para ficar mais gordinho", afirma.

    Por que o Zolgensma é muito caro?

    Cerca de R$ 12 milhões é o valor do medicamento considerado o mais caro do mundo. O Zolgensma ajuda crianças com AME, pois promete neutralizar os efeitos da atrofia muscular espinhal.

    Em 2020, a Novartis, empresa que responde pelo medicamento, disse à Agência Brasil que o diferencial do Zolgensma é o fato dele ser uma aplicação única.  “Quando comparado a tratamentos crônicos de outras enfermidades, como as focadas no tratamento das mucopolissacaridose (MPS IV e MPS IVA), cuja expectativa de vida do paciente é de 40 anos – com início de tratamento por volta dos 5 anos de idade – pode-se extrapolar que o custo total poderia chegar a 87 milhões em uso contínuo1”.

    Zolgensma  é de aplicação única, segundo a Novartis. Apenas uma dose custa em média R$ 12 milhões. Foto: reprodução

     

    A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou o registro do medicamento em 2020 e a “permissão contemplou o tratamento para AME em crianças de até dois anos, com mutações bialélicas no gene de SMN1 ou até três cópias de outro gene conhecido como SMN2”, conforme publicado pela Agência Brasil.

    Ainda segundo a matéria, “o medicamento constrói uma cópia funcional do gene humano que produz a proteína responsável pelos neurônios vinculados à atividade motora. De acordo com a Anvisa, estudos mostraram que o uso da substância pode dar sobrevida aos pacientes”.

    “Nada justifica, só que o laboratório alega que foram anos de pesquisa e que ele faz só o que Deus faz e permitiu que o homem fizesse. Faz uma mudança no código genético”, disse a mãe do Rafa..

    Elaine ainda contou o caso de duas crianças, Kyara e Marina, que também conseguiram o medicamento e já apresentaram uma evolução. “Tem crianças que tomaram e que estavam até mais debilitadas que o Rafa, mas com uma semana já via o progresso”, afirma. 

    Família de  Kyara fez a campanha “cureakyara”. Foto: Arquivo Pessoal

     

    Mariana também já apresenta uma evolução, após tomar o medicamento. A campanha dela ficou conhecida como “cureamariana”. Foto: Arquivo Pessoal


     

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