“AME o Rafa”: família do Vale do Aço pede ajuda para pagar remédio mais caro do mundo

Uma família abriu uma vaquinha online para arrecadar dinheiro e conseguir pagar um remédio para o filho de pouco mais de 1 ano. Rafael foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) e precisa utilizar um medicamento de R$ 12 milhões. Esse medicamento se chama Zolgensma.

A AME é uma doença genética rara, progressiva e podendo ser letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até respirar. 

A doença afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.

Foto: reprodução Instagram

Até o momento a vaquinha online já arrecadou pouco mais de R$ 110 mil até o momento desta publicação. Para doar basta clicar no link: https://www.google.com/amp/s/www.vakinha.com.br/vaquinha/ameorafa/amp