Aposentada enfrenta 27 anos de câncer de pele raro e já retirou 72 tumores

Moradora de Itaiópolis, SC, convive com síndrome genética rara que provoca múltiplos tumores e já levou à perda de um olho e parte do nariz

Por Plox

10/08/2025 12h07 - Atualizado há 2 dias

Hilária Mireski, 60 anos, trabalhou quase dez anos varrendo as ruas de Itaiópolis, em Santa Catarina, sob forte sol. Em outubro de 1998, manchas pelo corpo revelaram o início de uma longa batalha contra a síndrome de Gorlin-Goltz, doença genética rara provocada por mutação no gene PTCH1, associada ao alto risco de vários tipos de tumores.


Imagem Foto: Reprodução TikTok.

O primeiro diagnóstico foi de carcinoma basocelular, um câncer de pele agressivo. Sem conhecimento sobre proteção solar na época, Hilária iniciou radioterapia, mas os tumores voltavam com frequência. Após exames, descobriu a síndrome, que causa crescimento celular descontrolado, formando múltiplos tumores desde a infância. No caso dela, os de pele se tornaram comuns na vida adulta.



Com o avanço da doença, a radioterapia foi descartada para evitar novos tumores. Hilária passou a fazer quimioterapia oral, mas enfrentou dificuldades para manter o tratamento. Em 2018, precisou recorrer à Justiça e ficou nove meses sem a medicação, agravando o quadro. O medicamento, que custa mais de R$ 30 mil, só é viável para ela quando fornecido judicialmente. Além disso, gasta cerca de R$ 800 por mês com outros remédios.



Em 2019, a invasão de um tumor levou à retirada de um olho e parte do nariz, provocando crises de ansiedade e síndrome do pânico. Efeitos colaterais como queda definitiva dos cabelos também marcaram sua rotina. Hoje, aposentada por invalidez e idade, ela tenta complementar a renda com vídeos e lives no TikTok, mas raramente consegue retorno financeiro. Seu sonho é reconstruir o nariz e ter uma casa própria para viver com o companheiro.


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