Bebê de Ipatinga com AME consegue remédio Zolgensma, o mais caro do mundo

Davi Souza Major, um bebê de apenas 10 meses, residente no bairro Forquilha, Ipatinga, Minas Gerais, obteve o medicamento Zolgensma, reconhecido como o mais efetivo no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A notícia foi compartilhada pela família em sua conta oficial no Instagram, utilizada para promover a campanha de arrecadação em prol da criança.

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Veja a nota divulgada pela família no Instagram: "Qual tamanho da sua fé?
A minha fé me fez chegar onde não imaginaria, hoje consigo dizer que a fé ela move montanhas, rios, oceanos, hoje eu vejo a vida de uma forma que nunca pensei ver, a exatamente 4 meses atrás eu entrei em um luto profundo com a vida, vivendo somente pela fé, mas era o que me sustentava, me dava e me dá forças todos os dias pra lutar pelo meu filho, a fé que transforma a vida, que trouxe pessoas pra perto de mim, que segurou a minha mão, que lutou e luta pelo milagre do meu filho, já me questinei milhões de vezes, mais jamais questionei o tempo e momento de Deus, um diagnóstico que mudou nossas histórias, um diagnóstico que veio pra quebrantar corações, unir pessoas, separar pessoas, falar a verdade da vida.
O Davi é um milagre dentro do meu ventre até aqui, vocês fizeram parte desse milagre, hoje eu venho falar com vocês, que pro dia Z do Davi chegar, foi dias de renúncias, de choro, de alegria por conquistas, por medo do que vinha, vivemos tudo isso, com vocês, por isso hoje venho informar: estamos encerrando a campanha, o dia Z vem ai, lutamos juntos, e vamos contar esse testemunho juntos, a dor passou, glorifica a Deus, o impossível aconteceu!
Obrigada a cada cidade, a cada padrinho, a cada voluntário, a cada pessoa que fez o que podia pra isso acontecer, a justiça disse SIM e o Davi vai receber a medicação, não temos ainda o dia, tem ainda todo processo, mais já podemos comemorar!
Quero agradecer a Deus, pois ele sustentou a nós até aqui, por ser nossa força em dias que parecia impossível, por nos proporcionar esse milagre.
Agradecer todos vocês que não mediram esforços em pro a vida do Davi, que pararam o dia, a hora, o momento pra ir em ações, pra vender rifas, pra compartilhas e me ajudar.
E nosso agradecimento, a nossa advogada Daniela, da @saudeforti que lutou todos os dias pra isso acontecer, que foi breve, que realizou esse milagre na vida do Davi, você sabe o quanto sou grata por ter escolhido você e te falo isso sempre.
Vencemos, o dia Z vem aí!!!".

Atualmente, Davi encontra-se em casa com um quadro clínico estável, após receber alta hospitalar. Entretanto, sua tia, Darleide Souza, ressalta a importância do uso do Zolgensma para que Davi alcance progressos mais significativos em sua saúde.

Davi Souza Major, natural de Ipatinga, chegou a ser internado no Hospital João Paulo II, em Belo Horizonte, onde foi acompanhado por sua mãe, Thaynara Oliveira de Souza, e sua avó, Aparecida.

O que é AME?

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. O Davi apresenta a AME tipo 1.

Sintomas

Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, de pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que podem levar à morte. Os principais sinais e sintomas são:

• Perda do controle e forças musculares;
• Incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção;
• Incapacidade/dificuldade de engolir;
• Incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça;
• Incapacidade/dificuldade de respirar.