Governo ignora ordem do STF e não fornece remédio de R$ 17 milhões

Apesar de uma determinação expressa do Supremo Tribunal Federal (STF), o governo federal ainda não viabilizou o tratamento para um menino de 7 anos que sofre de uma doença genética rara e degenerativa.

Foto: Walterson Rosa/MS

Paulo Azevedo Soares Varela, que comemorou seu aniversário na última sexta-feira (16), permanece aguardando o início da terapia com o medicamento Elevidys, que é, segundo especialistas, a única esperança de desacelerar a progressão da Distrofia Muscular de Duchenne — enfermidade que compromete músculos e leva à morte prematura.

O tratamento foi autorizado judicialmente em novembro de 2024, após decisão do ministro Luiz Fux, que determinou ao Ministério da Saúde o fornecimento do medicamento via Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio, no entanto, possui custo altíssimo, estimado entre R$ 15 milhões e R$ 17 milhões por dose.

Mesmo com o aval do STF, a família de Paulo ainda não recebeu qualquer previsão oficial para o início da administração do Elevidys. O silêncio das autoridades e a ausência de movimentações concretas por parte do governo federal têm gerado indignação entre parentes e especialistas da área da saúde.

“Mesmo com uma decisão do Supremo, meu filho continua esperando. O tempo é nosso maior inimigo”, lamentou um familiar da criança em entrevista aos veículos que acompanharam o caso.

O caso repercutiu após ser divulgado por portais como Poder360 e Metrópoles, chamando atenção para a demora no cumprimento de ordens judiciais envolvendo medicamentos de alto custo. A situação levanta questionamentos sobre a eficiência do SUS em atender casos urgentes e complexos mesmo quando respaldados legalmente.

A ausência de uma resposta concreta por parte do Ministério da Saúde evidencia um impasse entre decisões judiciais e sua efetiva implementação no âmbito executivo, colocando em risco a vida de uma criança que depende exclusivamente do tratamento para sobreviver.