“Ame o Rafa”: criança recebe dose do remédio mais caro do mundo amanhã

O pequeno Rafael Gonçalves Pelincari, da campanha “Ame o Rafa”, vai receber amanhã a dose do remédio mais caro do mundo contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A informação foi publicada pela família nas redes sociais. 

“Boa noite RAFAMORES, hoje se inicia o mais novo capítulo da história da minha vida, chegamos em São Paulo onde vou tomar minha dose de esperança, como estamos felizes e agradecidos a Deus e a vocês que sempre estiveram juntinhos conosco”, escreveu a família no Instagram. 
 

A família também escreveu sobre os momentos de aflição que passaram: “desde o início da minha campanha, não foram dias fáceis, não foram dias bons, incertezas, medos, desafios... Mas sempre com fé em Deus e na certeza que no tempo de DEUS tudo ia se ajeitar, e a promessa de DEUS na minha vida está se cumprindo”.

Em conversa anterior com o Plox, Elaine Gonçalves da Silva Pelincari, mãe do Rafa, falou sobre a felicidade de receber o remédio. “Há muito tempo eu não sorria, minha vida era só chorar. Hoje eu choro, só que é de alegria, é um alívio, porque são muitas incertezas. Eu sempre tive fé, no meu eu, lá no fundo eu sabia que a gente ia conseguir, mas infelizmente tudo pode acontecer. Deus é muito grande na vida da gente. Eu falo que o Rafa é muito abençoado, muito iluminado, pessoas que nunca viram a gente deram esse voto de confiança", disse.

A primeira etapa do O "AME o Rafa" durou sete meses e o foco foi a arrecadação de R$ 12 milhões, para a compra do medicamento Zolgensma, que combate a Atrofia Muscular Espinhal (AME). O movimento conseguiu 4 milhões 338 mil reais e o restante foi completado pelo Ministério da Saúde, por meio de ação judicial.

A doença 

O pequeno Rafa sofre de atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.