A luta de Nicolas contra a síndrome de West

Ao alcançar a idade de cinco meses, o pequeno Nicolas Levy passou a dar sinais de que algo não estava bem. Nascido prematuro, com 34 semanas, devido à pré-eclâmpsia de sua mãe, Juliana Santos, Nicolas estava em um bom ritmo de desenvolvimento até a manifestação de espasmos inesperados.

Juliana Santos, mãe de Nicolas, relembra: "Os espasmos faziam com que os bracinhos e perninhas dele ficassem rígidos e apontando para cima. Os olhos dele também rolavam para cima de forma rápida, com duração de dois segundos. Eram espasmos sequenciais, ocorrendo a cada dez segundos".

Diagnóstico e Definição da Condição

Percebendo os sintomas, Juliana buscou a avaliação de uma pediatra. A resposta médica indicava um problema neurológico, levando a mãe a procurar um neuropediatra. Após uma série de exames, incluindo eletroencefalograma e ressonância magnética cerebral, foi confirmado o diagnóstico de Nicolas: Síndrome de West.

A Síndrome de West, nome dado em homenagem ao médico e cirurgião inglês William West que a descreveu pela primeira vez em 1841, é uma condição rara, caracterizada por crises epilépticas frequentes, conforme explica o neurocirurgião e professor livre-docente da FMUSP (Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo), Fernando Gomes.

Perfil da Síndrome de West

Segundo Nelson Ejzenbaum, pediatra membro da Academia Americana de Pediatria, a síndrome de West tem maior incidência no sexo masculino e geralmente se manifesta entre os dois meses e um ano de idade. A sua incidência varia de 0,25 a 0,5 caso a cada 1.000 pessoas.

Embora não existam motivos específicos para o surgimento da síndrome, o neurologista aponta que fatores como falta de oxigenação cerebral durante o parto, malformações cerebrais, hipoglicemia, prematuridade, infecções generalizadas (sepses), AVC, infecções como a rubéola e questões genéticas podem predispor ao desenvolvimento da doença.

Sintomas e Tratamento

A Síndrome de West se manifesta por meio de espasmos rápidos, mas pode apresentar outros sintomas, como bruxismo, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, retardos mentais e até mesmo transtorno do espectro autista.

O tratamento, segundo Gomes, não leva à cura, mas permite o controle da condição. O uso de medicamentos antiepilépticos é recomendado, bem como um acompanhamento multidisciplinar.

Vivendo com a Síndrome de West

Atualmente, Nicolas utiliza medicamentos específicos para controlar as crises epilépticas, além de suplementos vitamínicos. "Com a medicação ajustada, meu filho não apresenta mais convulsões", comenta Juliana.

O pequeno Nicolas recebe acompanhamento regular de fisioterapeuta, nutricionista, pediatra