AME o Rafa: justiça obriga Ministério da Saúde completar valor para compra de remédio

A campanha “AME o Rafa” ganhou um novo capítulo a partir da decisão tomada pelo juiz da 3ª Vara de Minas Gerais, Doutor Ricardo Machado Rabelo. Foi determinado que o Ministério da Saúde complemente o valor para compra do medicamento Zolgensma, que combate a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A doença genética rara provoca a falência dos neurônios motores, fazendo com que a criança perca os movimentos dos músculos, causando atrofia.

A família do pequeno Rafael Gonçalves Pelincari, que completa 2 anos no próximo dia 11/07, entrou com uma ação no Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJMG) contra o Estado e a União. No dia 22 de abril, a decisão saiu a favor do Rafa, que necessita do remédio considerado o mais caro do mundo.

O órgão do Poder Executivo Federal teve o prazo de 10 dias, após a decisão judicial para fazer o pagamento, no entanto, o depósito não foi realizado e a pasta segue inadimplente. A campanha já arrecadou R$ 4 milhões e 300 mil e o Ministério da Saúde deve completar o valor para comprar o remédio de R$ 12 milhões.

O Ministério recorreu da decisão, mas o juiz manteve o veredicto inicial, e ainda intimou as pessoas responsáveis pelo pagamento. Um novo prazo foi dado ao órgão para realização do depósito, que venceu a meia noite dessa segunda-feira (21), e mais uma vez o pagamento não foi realizado.

Segundo a advogada da família, o juiz irá analisar outros pedidos que já tinham sido feitos, inclusive de responsabilização pessoal por parte dos governantes que não estão cumprindo a determinação judicial. Essas pessoas podem até responder processo criminalmente civil.

Rafa precisa tomar o medicamento antes de completar o segundo ano de vida. O remédio é fabricado na Inglaterra e o uso dele foi aprovado no Brasil, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), no ano passado. “Infelizmente é uma saúde frágil que inspira cuidados. Mas ele está estável no momento. Ele não fala devido a AME, também não engatinha e muito menos anda. A Zolgensma é a única esperança para reversão desse quadro”, disse Aline Euzébio, tia do Rafa.

AME
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.