Família de bebê ipatinguense diagnosticado com AME faz campanha para conseguir comprar o remédio mais caro do mundo

Com apenas seis meses de vida, o pequeno guerreiro Davi tem um grande desafio pela frente. No dia 18 de novembro, o bebê foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma rara doença degenerativa, que atinge cerca de 5 mil pessoas no Brasil.

Natural de Ipatinga, Davi Souza Major se encontra hospitalizado no Hospital João Paulo II, em Belo Horizonte, acompanhado de sua mãe, Thaynara Oliveira de Souza, e de sua avó, Aparecida. Davi e sua família correm contra o tempo para conseguir o Zonlgesma, o remédio mais caro do mundo, custa cerca de R$ 6,5 milhões e não é fornecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde).

A pessoa diagnosticada com AME não tem o gene SMN1, que é o responsável por produzir uma proteína necessária para a sobrevivência de neurônios que atuam na parte motora do corpo. Por essa razão, a doença pode afetar não só a capacidade de caminhar e comer, como também, em alguns casos, até de respirar.

Com o objetivo de mobilizar influencer e toda comunidade em pró da luta do pequeno Davi, a família da criança iniciou uma campanha nas redes sociais com o objetivo de arrecadar dinheiro para auxiliar no tratamento. A tia do bebê, Darleide   afirma que um dos objetivos da campanha é “conseguir, que alguns influenciadores da própria região ajudem na causa”, ela conta que  foram até os comércios pedindo ajuda “em itens para campanha doações” e para que eles permitissem “colocar folder” para “divulgar” a ação. “Precisamos que a cidade de Ipatinga abrace a causa do Davi”, concluiu Darleide.

A tia do garoto ainda relatou a dificuldade do tratamento em Ipatinga e o motivo para terem levado Davi para a capital mineira. “Aqui em Ipatinga infelizmente não tem profissionais que podem estar atendendo esse caso bem específico. Ele precisa de muita fisioterapia, o neuro[logista], tudo acompanhando ele nessa primeira fase, informou Darleide.

Além disso, para conseguirem dar um melhor conforto e tratamento para o pequeno Davi, seus familiares buscam um lugar que possa oferecer o tratamento de Ventilação Não Invasiva (VNI), algo que a Região do Vale do Aço também não conseguiria oferecer.

Campanha

Os interessados em aderir a campanha e ajudar na recuperação do jovem Davi, podem realizar doações através do Pix usando a chave: [email protected] ou a chave: 192.137.476-40. É possível também acessar o site https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ameodavioficial e contribuir por lá. Também foi criado um perfil no Instagram, onde também divulgada a campanha de arrecadação da criança ipatinguense. O perfil é: @ameodavioficial.

O que é AME?

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. O Davi apresenta a AME tipo 1.

Sintomas

Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, de pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que podem levar à morte. Os principais sinais e sintomas são:

• Perda do controle e forças musculares;
• Incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção;
• Incapacidade/dificuldade de engolir;
• Incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça;
• Incapacidade/dificuldade de respirar.