Família luta por R$ 18 milhões para tratar doença rara de Julinha em Minas Gerais

A luta de Alan Domingues e Fernanda Pontes, moradores de São Domingos do Prata, na região Central de Minas Gerais, por um futuro melhor para a filha Júlia Pontes Domingues, de 4 anos, mobiliza a atenção de muitas pessoas. Diagnosticada com a rara Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7) em dezembro de 2024, Julinha, como é carinhosamente chamada, enfrenta uma doença neurodegenerativa que afeta gravemente as habilidades motoras, cognitivas, fala e visão, além de reduzir a expectativa de vida para a adolescência.

Os pais buscam arrecadar R$ 18 milhões – o equivalente a US$ 3 milhões – para que Júlia possa ser incluída em um tratamento experimental nos Estados Unidos, onde a Elpida Therapeutics, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas, está desenvolvendo um medicamento que pode impedir o avanço da CLN7.

Primeiros sinais e diagnóstico
O drama da família começou em março de 2024, quando Alan e Fernanda notaram mudanças significativas no comportamento físico e mental da filha. “Começamos a perceber uma diferença entre Júlia e os colegas da escola. Ela começou a ter mais dificuldade para andar e subir em brinquedos, perdeu algumas habilidades e passou a ter regressão”, relatou Alan.

Buscando respostas, o casal levou Julinha ao pediatra, que a encaminhou a um neurologista. Inicialmente, cogitou-se a possibilidade de autismo, mas o quadro permaneceu indefinido. Após meses de busca por um diagnóstico mais preciso, o casal investiu R$ 5 mil em um exame de exoma, um teste genético avançado realizado por um laboratório nos Estados Unidos. Foi esse exame que confirmou a presença da CLN7.

Alan detalhou o impacto da doença na rotina da filha: “A doença já está comprometendo algumas capacidades motoras da Júlia. Além de perder as habilidades, ela começou a babar muito e fazer as necessidades na calça, mesmo sem querer. E isso não é normal para uma criança de quatro anos”.

Mudanças na vida da família
Antes do nascimento de Júlia, Alan e Fernanda viveram em Belo Horizonte por 15 anos, onde trabalhavam como empreendedores em uma agência de marketing. Com a chegada da pandemia de Covid-19, em 2020, decidiram retornar ao interior em busca de uma rotina mais tranquila, coincidindo com o nascimento de Julinha.

A descoberta da doença, no entanto, trouxe desafios imensos. Agora, além das dificuldades emocionais, a família precisa mobilizar recursos para o tratamento caríssimo.

Esperança em um tratamento inovador
Nos últimos meses, a esperança de um tratamento surgiu nos Estados Unidos, onde o medicamento experimental pode ser a chave para estabilizar o quadro de Julinha. Contudo, o custo para incluí-la no programa é altíssimo, exigindo uma mobilização financeira de R$ 18 milhões.

Para arrecadar os recursos, Alan e Fernanda têm contado com a solidariedade de pessoas por meio da plataforma Vakinha. Até o momento, já foram doados R$ 281.641,00, mas o caminho ainda é longo.

Como ajudar Julinha
As doações podem ser feitas através das seguintes opções:

• Chave Pix: [email protected]
• Conta bancária (Banco do Brasil):
  • Titular: Fernanda P Teixeira
  • Agência: 0428-6
  • Conta: 57.101-6 – Variação 51

A mobilização para salvar Julinha depende de cada contribuição, por menor que seja, para transformar a vida dessa pequena guerreira.