Brasil institui data nacional para conscientização sobre doença rara que ossifica músculos

Em uma decisão que visa ampliar a visibilidade sobre uma das doenças genéticas mais raras e incapacitantes, o presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou nesta quarta-feira (25) a Lei nº 15.151/2025, estabelecendo o Dia Nacional de Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). A data foi oficializada para ser lembrada anualmente em 23 de abril.

Foto: Presidência

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é uma enfermidade pouco comum e de evolução progressiva que transforma tecidos moles do corpo humano — como tendões, músculos e ligamentos — em estruturas ósseas. Esse processo de ossificação pode comprometer severamente a mobilidade, levando à imobilização total do corpo. Qualquer trauma físico ou cirurgia pode agravar a condição, e infelizmente ainda não há cura disponível.

O principal objetivo da nova legislação é reforçar o conhecimento sobre a FOP por meio de campanhas de conscientização e incentivo ao diagnóstico precoce. A iniciativa também pretende fortalecer o papel das associações de pacientes e especialistas na busca por apoio e políticas públicas eficazes. O texto da lei foi publicado no Diário Oficial da União e faz parte de uma série de medidas que priorizam saúde, inclusão e informação.

Com a sanção presidencial, o Brasil passa a integrar um grupo de países que reconhecem a importância da luta por visibilidade das doenças raras. Para familiares, médicos e instituições envolvidas com a causa, a criação da data representa um avanço significativo no combate à invisibilidade da FOP.

\"A intenção é promover o debate público e incentivar diagnósticos precoces\", destaca o texto da nova lei

A FOP é uma das mais de 7 mil doenças raras reconhecidas pela comunidade médica mundial, e sua detecção precoce é essencial para retardar os efeitos mais severos.

A criação desta data se soma às mais de 200 mil leis em vigor no país, entre normas federais, estaduais e municipais. Apesar de simbólica, essa iniciativa pode gerar mudanças reais na vida de pessoas que convivem com essa condição, dando visibilidade a uma realidade que até então permanecia à margem das discussões de saúde pública.