Piloto brasileiro é diagnosticado com doença 'morte em vida'

Antonio Maranhão, um piloto de Brasília, teve que se aposentar aos 38 anos devido a uma condição rara e debilitante conhecida como Ataxia de Friedreich, frequentemente referida como doença "morte em vida". Atualmente com 47 anos, ele descreve o diagnóstico como uma sentença de morte, comparando a experiência ao apocalipse. "Quando recebi o diagnóstico, parecia que era o fim do mundo... essa doença é conhecida como morte em vida, porque o lado cognitivo fica intacto, mas o corpo padece. É o contrário do Alzheimer", desabafou Maranhão em entrevista ao UOL.

Prevalência no Brasil

De acordo com Amália Maranhão, coordenadora do grupo de doenças ultrarraras, o Brasil é o segundo país no mundo com maior número de portadores da Ataxia de Friedreich, ficando atrás apenas dos Estados Unidos. No Brasil, há 205 pessoas cadastradas na Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), enquanto nos EUA, 216 estão registradas na entidade americana FARA.

Sintomas e desafios

Os sintomas da doença começaram a impactar a carreira de Maranhão dez anos após o primeiro episódio. Ele relatou que a voz arrastada, uma característica da ataxia, fez com que colegas e passageiros pensassem que ele estava embriagado. Além disso, Maranhão lida com fadiga, dificuldades de equilíbrio e concentração, sintomas típicos da condição.

Entenda a ataxia de Friedreich

A Ataxia de Friedreich é uma doença hereditária e incurável que provoca a degeneração do sistema nervoso central. Seus primeiros sinais geralmente surgem na infância ou adolescência, entre os 8 e 15 anos. A doença compromete severamente as funções motoras, dificultando a capacidade de andar e manter a coluna reta. Outras manifestações incluem a perda de reflexos, surdez e cegueira, e a redução da expectativa de vida dos afetados.

Tratamento e cuidados

Embora não haja cura para a ataxia de Friedreich, o tratamento multidisciplinar é fundamental. Pacientes são acompanhados por neurologistas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e psicólogos, que trabalham para aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.