O piloto e influenciador Lito Sousa divulgou nesta quarta-feira (26) um vídeo gravado no dia em que recebeu o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara, degenerativa e sem cura conhecida.

Na gravação, feita antes de a família tornar o caso público, ele reflete sobre a possibilidade de morrer, fala dos projetos que ainda deseja realizar e se emociona ao mencionar o filho.

Em um dos trechos mais marcantes, Lito afirma que não teme a própria morte por considerar que teve uma vida feliz e sem arrependimentos.

A maior angústia, relata, está em imaginar como explicará ao menino sua ausência.

O influenciador também disse querer aproveitar mais momentos com o filho, inclusive as partidas de futebol entre os dois.

Vídeo foi gravado para registrar o momento do diagnóstico

A empresária Mila Seidl, esposa de Lito, contou que ele decidiu fazer a gravação logo depois de receber o resultado para relatar, com as emoções ainda recentes, o que sentia e quais seriam os planos da família.

Ela afirmou que demorou a compartilhar o conteúdo porque não conseguia assisti-lo.

No vídeo, Lito diz que quis falar enquanto ainda preserva a capacidade de compreender e descrever as mudanças que percebe no próprio corpo.

Lito relatou que, após um diagnóstico de câncer, passou a apresentar um quadro inicialmente tratado como possível encefalite autoimune.

Posteriormente, um marcador teria apontado para a DCJ.

Apesar da gravidade, ele afirmou manter esperança e mencionou a fé como parte de sua reação diante do diagnóstico.

A DCJ é uma doença priônica humana rara, de progressão rápida e potencialmente fatal.

O Ministério da Saúde informa que não há tratamento comprovadamente eficaz para alterar sua evolução e que o cuidado envolve suporte ao paciente e controle de complicações.

O diagnóstico definitivo pode depender de exames neuropatológicos, embora outros testes clínicos, laboratoriais e de imagem sejam usados na investigação dos casos.

Família busca acesso a terapias experimentais

Desde que o diagnóstico foi divulgado, Lito e Mila passaram a mobilizar pesquisadores, instituições e autoridades em busca de alternativas experimentais.

A família tenta obter o chamado uso compassivo de medicamentos ainda em desenvolvimento, modalidade que pode permitir, em determinadas circunstâncias, o acesso a terapias sem registro sanitário e fora de ensaios clínicos.

Mila afirmou que a decisão considera os riscos de uma substância em teste diante da ausência de terapias efetivas para a doença.

Entre as frentes procuradas está o estudo da farmacêutica Ionis com o medicamento ION717 e pesquisadores ligados ao Broad Institute, instituição associada a Harvard e ao MIT, que desenvolvem outra abordagem contra doenças priônicas.

A reportagem do G1 informou que a Ionis comunicou, em 25 de agosto, que o estudo buscado pela família não estava mais recrutando participantes.

Já o registro público do ensaio clínico informa que o ION717 é avaliado em estudo de fase 1/2a e que a elegibilidade depende de critérios clínicos e de cada centro participante.

A família também procurou o Ministério da Saúde e o Itamaraty.

De acordo com informações divulgadas pelo G1, o ministério fez contatos com pesquisadores nos Estados Unidos para tentar viabilizar a participação de Lito em uma das pesquisas em andamento.

O deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) enviou ofícios ao Ministério da Saúde, à Presidência da República e ao Itamaraty pedindo apoio na tentativa de acesso a tratamentos experimentais.

Doença tem poucos casos confirmados no país

Dados do Ministério da Saúde apontam que o Brasil registrou 1.576 notificações suspeitas de DCJ entre 2005 e 2021.

Desse total, 547 casos foram classificados como confirmados.

São Paulo concentrou 512 notificações no período e aparece como o estado com maior número de registros suspeitos, seguido por Paraná e Minas Gerais.

Nos últimos dias, a família também alertou seguidores sobre uma suposta vaquinha criada em nome do influenciador.

Em publicação nas redes sociais, o perfil oficial de Lito informou que não há campanha de arrecadação autorizada e classificou como golpe os pedidos de dinheiro que circulam em anúncios patrocinados.

A orientação é para que qualquer iniciativa de doação seja confirmada diretamente pelos canais oficiais dele ou de familiares.