Pouco depois de completar 20 anos, o seringueiro e agricultor familiar Augusto Bezerra da Silva, hoje com 65, foi diagnosticado com uma doença rara que mudaria drasticamente sua rotina no interior do Acre. Conhecida como Doença Jorge Lobo ou lobomicose, a enfermidade provoca lesões nodulares parecidas com queloides em diferentes regiões do corpo, como orelhas, pernas e braços.

Endêmica da Amazônia Ocidental, a doença — também chamada de DJL — tem forte impacto psicológico, por afetar a autoestima e, muitas vezes, levar o paciente a se afastar do convívio comunitário por causa do estigma. No caso de Augusto, os caroços no rosto vieram acompanhados de dor, coceira e inflamação, o que o fez interromper o trabalho. A exposição ao sol agravava o quadro.

O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo

Augusto Bezerra da Silva

Uma doença antiga, com efeitos severos

A DJL foi descrita pela primeira vez em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, na capital pernambucana, ao relatar o caso de uma nova micose. A infecção ocorre por meio da penetração do fungo em lesões na pele. Com a progressão, as lesões podem resultar em desfiguração severa e incapacitação.

Segundo dados do Ministério da Saúde, há, até o momento, 907 casos registrados, sendo 496 detectados no Acre. A doença atinge principalmente populações ribeirinhas, povos originários e trabalhadores extrativistas — grupos em situação de vulnerabilidade social e com menor acesso a serviços de saúde.

Projeto acompanha 104 pacientes e oferece tratamento gratuito

Durante décadas, pacientes com diagnóstico de DJL enfrentaram dificuldades tanto para obter diagnóstico quanto para acessar um tratamento eficaz. Nesse contexto, o Ministério da Saúde reuniu especialistas e criou o projeto Aptra Lobo, que acompanha 104 pacientes com lobomicose na Região Norte e busca estruturar o manejo da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).

Conduzida nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, a iniciativa integra assistência, pesquisa clínica e geração de evidências para apoiar a construção de diretrizes no SUS. O projeto é conduzido pelo Einstein Hospital Israelita, em parceria com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), no âmbito do Proadi-SUS, do Ministério da Saúde.

Além de pretender padronizar o fluxo de atendimento, o projeto já aponta resultados: mais de 50% dos participantes tiveram melhora das lesões. O tratamento é feito com o antifúngico itraconazol, disponível no SUS, com doses ajustadas caso a caso.

O Aptra Lobo também busca ampliar o acesso ao diagnóstico em áreas remotas, com biópsias e exames laboratoriais realizados no próprio território, além de acompanhamento, tratamento e, em casos selecionados, cirurgias para retirada de lesões.

Logística na Amazônia é barreira para o acompanhamento

De acordo com o infectologista e patologista clínico do Einstein Hospital Israelita, doutor João Nobrega de Almeida Júnior, as equipes locais têm participação ativa na iniciativa, desde a identificação dos pacientes até a condução do cuidado. O acompanhamento é feito a cada três meses, com apoio de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho, mas as distâncias e a geografia da região dificultam o acesso.

Para reduzir esse obstáculo, há ajuda de custos de transporte aos pacientes e expedições voltadas a alcançar moradores de regiões mais remotas e de difícil acesso.

Melhora das lesões e retomada de vínculos

No caso de Augusto, a entrada no projeto e o início do tratamento gratuito reduziram de forma significativa as lesões no rosto. Ele segue em acompanhamento e relata ter retomado o contato familiar após anos de isolamento.

Mesmo sem prometer cura total, a iniciativa tem impactado o dia a dia de pacientes que passaram longos períodos convivendo com a doença e com o estigma associado a ela.

Manual e próximos passos no SUS

Em dezembro do ano passado, o projeto lançou um manual com ferramentas práticas para melhorar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da lobomicose, além de fortalecer a capacidade de acolher e cuidar das populações afetadas. Segundo Almeida Jr., o documento é o primeiro voltado a auxiliar o diagnóstico e o tratamento da doença.

Os próximos passos, de acordo com o infectologista, incluem a elaboração de um documento mais completo, como um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), com previsão de lançamento ainda em 2026, a partir da análise dos dados gerados pelo acompanhamento de pacientes tratados com itraconazol. O objetivo, segundo ele, é discutir a renovação do projeto e ações que deixem um legado perene para o cuidado adequado dos pacientes acometidos.