Família organiza feira para comprar medicamento mais caro do mundo e salvar bebê ipatinguense com AME

Familiares e amigos do pequeno Davi, bebê ipatinguense diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal), fará um evento no próximo sábado (1º), em prol de arrecadar dinheiro para custear o medicamento Zolgensma, o remédio mais caro do mundo e crucial para o tratamento de pessoas com AME. 

A feira tem a previsão para iniciar às 18h na Praça da Forquilha, no bairro Chácaras Oliveira. No local terá barraquinhas vendendo pastel, macarrão na chapa, tropeiro e bebidas. Também terá bingo e música ao vivo.

Situação do Davi

O pequeno Davi recebeu alta hospitar e encontra-se em caso com um quadro clínico estável, no entanto, a tia do Davi, Darleide Souza, alerta sobre a necessidade do Zolgensma para que a criança tenha evoluções mais significativas.

“Davi esta com seu quadro clínico estável, porém, é necessário esclarecer que sem  a medicação não há evoluções maiores, e pode correr o risco de complicações e até perca de vida. A medicação é o único meio de vida, porque  é uma terapia genética que transfere os genes capazes de produzir essa proteína, fazendo com que elas passem a ser capazes de produzir o material necessário para evitar a morte de mais neurônios transmissores”. Esclareceu.

Quem é Davi?

Natural de Ipatinga, Davi Souza Major chegou a ficar hospitalizado no Hospital João Paulo II, em Belo Horizonte, acompanhado de sua mãe, Thaynara Oliveira de Souza, e de sua avó, Aparecida. Davi e sua família correm contra o tempo para conseguir o Zonlgesma, o remédio mais caro do mundo, custa cerca de R$ 6,5 milhões e não é fornecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde).

A pessoa diagnosticada com AME não tem o gene SMN1, que é o responsável por produzir uma proteína necessária para a sobrevivência de neurônios que atuam na parte motora do corpo. Por essa razão, a doença pode afetar não só a capacidade de caminhar e comer, como também, em alguns casos, até de respirar.

O que é AME?

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. O Davi apresenta a AME tipo 1.

Sintomas

Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, de pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que podem levar à morte. Os principais sinais e sintomas são:

Perda do controle e forças musculares;

• Incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção;
• Incapacidade/dificuldade de engolir;
• Incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça;
• Incapacidade/dificuldade de respirar.