Menino com doença rara faz vaquinha para custear tratamento na grande BH

A dona de casa Marli Rocha teve a alegria do nascimento do segundo filho, Nicolas Rocha, hoje com 12 anos, ofuscada por uma grande preocupação. Desde que veio ao mundo, ele foi diagnosticado com Ictiose Lamelar Grave, uma doença de pele genética rara e sem cura.

A família mora no bairro Citrolândia, em Betim, na região metropolitana de Belo Horizonte, e a rotina é dedicada ao cuidado dos filhos. O primogênito, de 14 anos, foi recentemente diagnosticado com autismo e TDAH (Transtorno de Déficit de Atenção).

Buscando melhorar a qualidade de vida do filho caçula, Marli e o marido, Graziano Rocha, lutam para arrecadar fundos suficientes para cobrir os altos custos mensais com o tratamento do adolescente. A campanha para arrecadação de fundos está ativa.

Doença provoca pele e olhos secos, dores e coceira

A condição de Nicolas resulta em uma pele constantemente seca e escamosa, propensa a feridas e infecções. Para evitar complicações, ele precisa aplicar um hidratante potente a cada duas horas. Além disso, os olhos do adolescente permanecem abertos mesmo durante o sono, exigindo a aplicação frequente de colírio para mantê-los hidratados.

O adolescente também enfrenta dificuldades maiores durante períodos de tempo seco e ao dormir. “Às vezes ele grita de dor durante a noite. Se não o hidratamos corretamente, o lençol amanhece com manchas de sangue, porque ele se coça muito durante o sono. A pele seca causa muita coceira”, relata Marli.

O tratamento envolve o uso mensal de até 20 tubos de hidratante e quatro a cinco frascos de colírio, além de fisioterapia neurofuncional para aliviar dores e prevenir o atrofiamento muscular. Sem condições financeiras para arcar com todas as despesas, a família acionou a Justiça para garantir o acesso aos produtos essenciais.

Irregularidades no fornecimento de assistência do governo

Até 2015, a Prefeitura de Betim fornecia regularmente ao menino 16 tubos do hidratante Cetaphil (com valor estimado de R$ 130 cada), quatro frascos de colírio Epitegel (R$ 46) e leite especial, necessário para sua alimentação via sonda gástrica. No entanto, a mãe de Nicolas afirma que o colírio não é entregue desde julho do ano passado e o hidratante desde janeiro deste ano.

A família relata que a prefeitura alega que os produtos estão em processo de compra, sem previsão de entrega. Nesse período, cabe à família adquirir os itens por conta própria, dependendo apenas da renda do pai, que é corretor de imóveis e está há meses sem realizar vendas.

A Prefeitura de Betim, em nota, negou a falta de fornecimento dos produtos, afirmando que a última retirada ocorreu há 15 dias, na UBS de referência da família.

Tentativa de usar hidratante mais barato resultou em internação

Com a falta de recursos para comprar o hidratante Cetaphil, a família tentou usar um produto mais acessível, mas Nicolas desenvolveu feridas nos joelhos e sofreu uma infecção, ficando internado por 50 dias. Durante o período hospitalar, ele contraiu outras infecções, complicando ainda mais seu quadro.

Mesmo com as adversidades, Marli destaca a inteligência e alegria de Nicolas, que frequenta a escola com o apoio de um monitor, participa das aulas e se comunica oralmente nas provas, já que não consegue escrever.

Campanha para arrecadar fundos

Diante da necessidade contínua de tratamento e cuidados ao longo da vida, a família organizou uma vaquinha online. Até o momento, mais de R$ 80 mil dos R$ 100 mil estipulados como meta já foram arrecadados. Para contribuir, acesse a vaquinha.