Menino com doença rara vai ao Senado após STF negar remédio de R$ 35 mil

Nesta quarta-feira (28), Brasília foi o palco de um apelo comovente por parte de Paulo Felipe, um menino de apenas 12 anos que enfrenta uma luta diária contra a Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa), uma condição rara que pode levar à falência dos rins.

Foto: Reprodução

Com um cartaz em mãos onde se lia 'Deputados e senadores, não me deixem morrer!', o garoto buscava apoio para conseguir acesso ao medicamento Ravulizumabe. O tratamento, que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), custa aproximadamente R$ 35 mil por dose.

O caso de Paulo Felipe ganhou notoriedade após o Supremo Tribunal Federal (STF) negar, em setembro do ano passado, o fornecimento gratuito do remédio, tornando a situação da criança ainda mais delicada.

Acompanhado pelo deputado estadual Douglas Gomes, o menino participou de reuniões no Senado para pedir agilidade na tramitação do Projeto de Lei Complementar (PLP) 149/2024, de autoria do senador Romário (PL-RJ). A proposta visa permitir que medicamentos sem registro na Anvisa ou fora da lista do SUS possam ser distribuídos gratuitamente pela União, estados e municípios, quando houver necessidade.

O parlamentar anunciou que o projeto agora tem como relator o senador Jorge Kajuru, que assumirá a análise na Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJ) do Senado.

'Voltamos com uma vitória. O projeto agora tem relator e estamos mais perto de garantir o tratamento que salva vidas como a do Paulo Felipe', declarou Douglas Gomes ao final da visita.

O PLP 149/2024 recebeu apoio de diversas famílias, entidades e políticos que pressionam por celeridade na votação, ressaltando a urgência de situações como a de Paulo Felipe, cuja sobrevivência depende do acesso imediato ao tratamento adequado.

A mobilização do menino e a repercussão do caso ampliaram o debate sobre o fornecimento de medicamentos de alto custo no Brasil, principalmente para doenças raras, onde muitas vezes a burocracia impede que tratamentos essenciais cheguem a quem mais precisa.