Criança com doença rara precisa de remédio de R$ 17 milhões para ter chance de vida

Robinho, de 10 anos, sofre com distrofia muscular de Duchenne e precisa de medicamento milionário para ter chance de sobrevivência

Por Plox

31/03/2025 11h33 - Atualizado há cerca de 1 mês

Diagnosticado há três anos e meio com distrofia muscular de Duchenne, Robinho, de apenas 10 anos, morador do distrito de Dom Lara, em Caratinga, enfrenta uma luta urgente pela vida. Sua mãe, Márcia Lucas, iniciou uma campanha para tentar arrecadar os R$ 17 milhões necessários para a compra do Elevidys, um medicamento aprovado pela Anvisa para crianças com até 7 anos, 11 meses e 29 dias. Apesar da aprovação, o remédio não está disponível via judicial para o caso de Robinho.


Imagem Foto: Divulgação / Arquivo Pessoal

Diante da negativa legal, a única esperança da família está na solidariedade popular. O Elevidys representa a chance de barrar o avanço da doença degenerativa, que afeta os músculos de forma progressiva e compromete funções motoras e respiratórias.

“É um absurdo um medicamento custar isso, mas é a única esperança que temos para manter o Robinho vivo”, afirma a mãe.



Imagem Foto: Divulgação / Arquivo Pessoal 


Nos últimos meses, o estado emocional do menino também tem se agravado. Segundo Márcia, ele tem demonstrado comportamentos agressivos, especialmente na escola. A mãe precisou comparecer à instituição diversas vezes para lidar com os episódios. Robinho expressou seu sofrimento à mãe dizendo que não queria ter nascido com a doença, que só queria ser como os amiguinhos, poder correr e brincar.

“Ele sempre foi uma criança maravilhosa, nunca teve esses comportamentos. Está difícil pra ele aceitar essa condição”, desabafa.

Imagem Foto: Reprodução / Redes Sociais


Além dos desafios emocionais, o quadro clínico do garoto se complica. Durante a noite, Robinho sente falta de ar e precisa se sentar na cama para conseguir respirar. Márcia já agendou uma polissonografia para avaliar a necessidade de uso de aparelhos respiratórios. A distrofia muscular de Duchenne costuma evoluir com dificuldades respiratórias entre os 10 e 12 anos, e o uso de suporte mecânico se torna cada vez mais frequente.


Imagem Foto: Reprodução / Redes Sociais

“Não dá para mentir e dizer que ele está bem, porque não está. Ele sente o ar tampado, e isso me apavora. Saber que ele pode precisar de aparelhos 24 horas por dia em pouco tempo me sufoca. Mas eu não posso parar. Tenho uma missão: salvar o meu filho”


A mãe está promovendo eventos e mobilizações para arrecadar o valor necessário. Apesar da dificuldade, ela garante que continuará lutando: “O Robinho é uma criança incrível e merece viver. Eu não vou desistir dele”. 

Imagem Foto: Reprodução / Redes Sociais 


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