AME o Rafa: Ministério da Saúde deposita dinheiro para compra do medicamento

Nesta quinta (1), através de um vídeo publicado nas redes sociais, a família do pequeno Rafa confirmou que o dinheiro que irá completar a compra do medicamento foi depositado pelo Ministério da Saúde.

Emocionados, os pais de Rafa agradeceram a todas as pessoas que ajudaram e compartilharam a campanha “AME o Rafa”. 

“Com a intercessão de nosso Senhor Jesus Cristo perante nosso Deus finalmente se cumpriu a decisão Judicial hoje dia 01/07/2.021 às 18:00 hs… foi depositado o complemento do valor para a compra do Zolgensma . Muita , mas muita Gratidão à Deus por essa Graça, a Doutora Daniela Advogada do Rafa, aos médicos Dr. André, Luiz, a toda imprensa, artistas que divulgaram a nossa situação, e aos milhares de anjos que abraçaram a nossa luta e trataram e tratam Rafael como se fosse um Filho… Rafael (que significa curado por Deus) veio nesse mundo com um propósito muito abençoado, lindo e Grande … e na nossa família ele transformou o nosso modo de pensar, agir, ele fez uma grande transformação em nossas vidas”, escreveu a família.

A campanha “AME o Rafa” ganhou um novo capítulo a partir da decisão tomada pelo juiz da 3ª Vara de Minas Gerais, Doutor Ricardo Machado Rabelo. Foi determinado que o Ministério da Saúde complementasse o valor para compra do medicamento Zolgensma, que combate a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A doença genética rara provoca a falência dos neurônios motores, fazendo com que a criança perca os movimentos dos músculos, causando atrofia.

A família do pequeno Rafael Gonçalves Pelincari, que completa 2 anos no próximo dia 11/07, entrou com uma ação no Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJMG) contra o Estado e a União. No dia 22 de abril, a decisão saiu a favor do Rafa, que necessita do remédio considerado o mais caro do mundo.

O órgão do Poder Executivo Federal teve o prazo de 10 dias, após a decisão judicial, para fazer o pagamento, no entanto, o depósito não tinha sido realizado. A campanha já arrecadou mais de R$ 4 milhões e o Ministério da Saúde teria que completar o valor para comprar o remédio de R$ 12 milhões. 

O Ministério recorreu da decisão, mas o juiz manteve o veredicto inicial, e ainda intimou as pessoas responsáveis pelo pagamento. Um novo prazo foi dado ao órgão para realização do depósito, que venceu no dia 21 de junho, e o pagamento só foi realizado neste início do mês de julho.

AME

O pequeno Rafa sofre de atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.