Família de bebê ipatinguense com AME teme que campanha perca força após parecer favorável à incorporação do Zolgensma ao SUS

No dia 23 de novembro, a Plox divulgou o caso do Davi, um bebê ipatinguense de seis meses que  foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma rara doença degenerativa, que atinge cerca de 5 mil pessoas no Brasil e que precisa do zolgensma, o remédio mais caro do mundo, custa cerca de R$ 6,5 milhões e ainda não é fornecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde).

O não fornecimento do medicamento no SUS deve mudar nos próximos meses, já que no último sábado (3), a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) emitiu parecer favorável à incorporação do medicamento Zolgensma ao Sistema Único de Saúde. A informação foi confirmada pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, via redes sociais.

Porém, o pequeno Davi não deve ser contemplado com essa novidade, já que Queiroga detalhou que a recomendação da Conitec é que o remédio seja usado para tratar crianças com até 6 meses de vida e que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia.

Daniela Avila Forte, advogada especialista na área de saúde explica que “tudo continua igual” e a incorporação do medicamento no SUS “só irá ocorrer depois de todos os trâmites necessários”.

Daniela acredita que o parecer da Conitec pode ser considerado uma “grande vitória”, mas que foi apenas o primeiro passo. “O parecer da Conitec é só a primeira fase para a incorporação. Após esse parecer, a União ainda tem mais seis meses para fazer o PCDT (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticos), detalha a advogada.

O PCDT é um documento que vai regulamentar qual perfil irá se encaixar para receber o Zolgensma. “Ele vai dizer as diretrizes de quem vai receber e não vai receber, todas as excessões e etc”, explica.

Depois do PCDT pronto, o Estado ainda tem outro prazo para colocar os códigos no SUS. Somente após isso, o medicamento será devidamente incorporado e distribuído à população. “A gente estima nove meses para essa incorporação”, diz Daniela.

Família teme que campanha de arrecadação perca engajamento

Darleide, tia de Davi e coordenadora da campanha de arrecadação afirma que tem receios que as pessoas deixem de ajudar a causa após o parecer da Conitec. “Tem muita gente mandando mensagem falando que agora não precisa da campanha, que o Davi já vai conseguir. O Davi não vai conseguir, ele já tem seis meses e está quase completando sete”, conta.

Na última segunda-feira (5), amigos e familiares de Davi foram até o Parque Ipanema, em Ipatinga, durante o jogo da Seleção Brasileira para divulgar a causa e angariar recursos. Porém, ela nos relatou que precisou demandar bastante tempo para explicar às pessoas que Davi não seria beneficiado pelo fornecimento do Zolgensma pelo SUS.

Campanha

A família continua em busca de recursos para custear o medicamento, além de entrar com processo na justiça para conseguir com que o Estado custeie pelo menos alguma parte do remédio. Os interessados em aderir a campanha e ajudar na recuperação do jovem Davi, podem realizar doações através do Pix usando a chave: 3296410@vakinha.com.br ou a chave: 192.137.476-40. É possível também acessar o site https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ameodavioficial e contribuir por lá. Também foi criado um perfil no Instagram, onde também é divulgada a campanha de arrecadação da criança ipatinguense. O perfil é: @ameodavioficial.

O que é AME?

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. O Davi apresenta a AME tipo 1.

Sintomas

Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, de pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que podem levar à morte. Os principais sinais e sintomas são:

• Perda do controle e forças musculares;
• Incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção;
• Incapacidade/dificuldade de engolir;
• Incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça;
• Incapacidade/dificuldade de respirar.