Bebê ipatinguense com AME recebe Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, em dia de renascimento e esperança

Davi Souza Major, bebê ipatinguense diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), receberá o Zolgensma, medicamento mais caro do mundo, nesta quinta-feira (27). A notícia foi compartilhada pela família no perfil no Instagram criado para arrecadar fundos para o tratamento da criança.

“Por honra e glória a Deus, amanhã será o meu renascimento, um novo capítulo da minha história, Glória a Deus, até aqui nos sustentou, por muitas vezes foi ele a força pra nós manter de pé!

Amanhã será o DIA MAIS FELIZ DA MINHA VIDA!

Gratidão a nossa família, aos padrinhos, aos voluntários, as cidades que abraçou de verdade minha causa, a todos vocês que me ajudou”. Diz a mensagem publicada nas redes sociais na noite de ontem (26).

Davi é um bebê de apenas 10 meses, residente no bairro Forquilha, Ipatinga, no Vale do Aço. Ele chegou a ser internado no Hospital João Paulo II, em Belo Horizonte, onde foi acompanhado por sua mãe, Thaynara Oliveira de Souza, e sua avó, Aparecida.

Apesar da Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) ter aprovado a incorporação do medicamento Zolgensma ao Sistema Único de Saúde (SUS) ainda em dezembro do ano passado, Davi não seria contemplado, devido aos requisitos básicos.

Segundo o ministro, a recomendação da Conitec é que o remédio seja usado para tratar crianças com até 6 meses de vida diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo I e que estejam fora de ventilação evasiva acima de 16 horas por dia. Até o remédio ser incorporado e distribuído de fato, Davi já não se enquadraria na idade.

A família do pequeno guerreiro continuou lutando pela vida juntamente com Davi, até que no dia 11 deste mês, foi aprovado a aplicação do remédio no bebê.

Veja a nota divulgada pela família no Instagram: 

"Qual tamanho da sua fé?
A minha fé me fez chegar onde não imaginaria, hoje consigo dizer que a fé ela move montanhas, rios, oceanos, hoje eu vejo a vida de uma forma que nunca pensei ver, a exatamente 4 meses atrás eu entrei em um luto profundo com a vida, vivendo somente pela fé, mas era o que me sustentava, me dava e me dá forças todos os dias pra lutar pelo meu filho, a fé que transforma a vida, que trouxe pessoas pra perto de mim, que segurou a minha mão, que lutou e luta pelo milagre do meu filho, já me questinei milhões de vezes, mais jamais questionei o tempo e momento de Deus, um diagnóstico que mudou nossas histórias, um diagnóstico que veio pra quebrantar corações, unir pessoas, separar pessoas, falar a verdade da vida.
O Davi é um milagre dentro do meu ventre até aqui, vocês fizeram parte desse milagre, hoje eu venho falar com vocês, que pro dia Z do Davi chegar, foi dias de renúncias, de choro, de alegria por conquistas, por medo do que vinha, vivemos tudo isso, com vocês, por isso hoje venho informar: estamos encerrando a campanha, o dia Z vem ai, lutamos juntos, e vamos contar esse testemunho juntos, a dor passou, glorifica a Deus, o impossível aconteceu!
Obrigada a cada cidade, a cada padrinho, a cada voluntário, a cada pessoa que fez o que podia pra isso acontecer, a justiça disse SIM e o Davi vai receber a medicação, não temos ainda o dia, tem ainda todo processo, mais já podemos comemorar!
Quero agradecer a Deus, pois ele sustentou a nós até aqui, por ser nossa força em dias que parecia impossível, por nos proporcionar esse milagre.
Agradecer todos vocês que não mediram esforços em pro a vida do Davi, que pararam o dia, a hora, o momento pra ir em ações, pra vender rifas, pra compartilhas e me ajudar.
E nosso agradecimento, a nossa advogada Daniela, da @saudeforti que lutou todos os dias pra isso acontecer, que foi breve, que realizou esse milagre na vida do Davi, você sabe o quanto sou grata por ter escolhido você e te falo isso sempre.
Vencemos, o dia Z vem aí!!!".

Atualmente, Davi encontra-se em casa com um quadro clínico estável, após receber alta hospitalar. Entretanto, sua tia, Darleide Souza, ressalta a importância do uso do Zolgensma para que Davi alcance progressos mais significativos em sua saúde.

O que é AME?

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. O Davi apresenta a AME tipo 1.

Sintomas

Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, de pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que podem levar à morte. Os principais sinais e sintomas são:

• Perda do controle e forças musculares;
• Incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção;
• Incapacidade/dificuldade de engolir;
• Incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça;
• Incapacidade/dificuldade de respirar.