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    “AME o Rafa”: mãe relata as melhoras após duas semanas da medicação

    Criança conseguiu tomar o remédio de R$ 12 milhões no dia 21 de julho; foram sete meses de campanha

    Por Plox

    04/08/2021 22h49 - Atualizado há 2 meses

    Após tomar o remédio considerado o mais caro do mundo no dia 21 de julho, Rafael Gonçalves Pelincari, o  Rafa, de 2 anos, já apresenta melhoras, segundo os pais. O Plox conversou com a mãe Elaine Pelincari, que deu detalhes sobre a evolução do menino.

    “Passando aqui mais uma vez para agradecer, primeiramente a Deus e a todos eu digo “Anjos sem Asas” que estiveram conosco durante esses sete meses de campanha do Rafa. Eu sempre digo e repito, e vou continuar repetindo, que sozinha seria impossível de conquistar a benção que Deus proporcionou na nossa vida, na vida do Rafa, que foi o Zolgensma, a medicação dos 12 milhões”, afirmou no vídeo enviado ao Plox.

    Elaine explicou que, na primeira semana pós Zolgensma, as plaquetas de Rafa caíram, mas, segundo ela, era o esperado, já que a medição é um vírus. “Mas o Rafa está bem, graças a Deus as plaquetas subiram, ele está evoluindo”, completou.

    A evolução é nítida, conforme Elaine. Rafa já está firmando melhor o tronco, mexendo mais as pernas e está com mais força nas mãos. “E tenho fé em Deus que daqui a pouco também vão ser passinhos”, disse. A família continua em São Paulo, onde Rafa recebeu a medicação, para acompanhamento em fisioterapia, fonoaudiologia e Terapia Ocupacional (TO).

    Veja a evolução:


    ENTENDA O CASO

    O pequeno Rafa sofre de atrofia muscular espinhal (AME), que é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.

    Rafa completou 2 anos de idade no dia 11 de julho. A data foi um desafio desde o início para a campanha, pois, segundo a mãe, no Brasil a dose deve ser aplicada somente até os dois anos da criança. Outro desafio era o peso que não poderia ultrapassar 13,5 kg. Rafa hoje tem 11,3 kg.

    A primeira etapa do O "AME o Rafa" durou sete meses e o foco foi a arrecadação de R$ 12 milhões, para a compra do medicamento Zolgensma, que combate a Atrofia Muscular Espinhal (AME). O movimento conseguiu 4 milhões 338 mil reais e o restante foi completado pelo Ministério da Saúde, por meio de ação judicial.

    Rafa tomou o medicamento no dia 21 de julho. Foto: reprodução

     

    A medicação ocorreu por volta das 19h do dia 21 de julho, no Sabará Hospital Infantil, em São Paulo. A família terá que morar no estado no mínimo 30 dias, a partir da data de aplicação da dose, para realização de exames e acompanhamento médico. Todo custo com transporte aéreo, alimentação, aluguel de moradia, diária em hospital e honorários médicos também foi pago por meio de doações.

    Em apenas 7 dias, a família conseguiu R$ 100 mil, o suficiente para arcar com as despesas em SP. Em entrevista ao Plox no dia 7 de julho, a mãe Elaine Gonçalves da Silva Pelincari contou sobre essa segunda etapa da campanha e disse que a campanha continuará.

    A família voltará ao Vale do Aço, onde Rafa dará continuidade ao tratamento. O menino continuará com terapias intensivas, fisioterapias, hidroterapia, ecoterapia e acompanhamento com fonoaudióloga. 

    Doação:
    Agência: 0001
    Conta corrente: 53533009-9
    Pix: 044. 393.326-09
    Elaine Gonçalves Pelincari
     

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