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    “AME o Rafa”: menino toma dose de R$ 12 milhões em São Paulo

    Medicação foi feita no Hospital Infantil Sabará; família ficará em São Paulo em média 30 dias

    Por Danielle Soares

    21/07/2021 23h35 - Atualizado há 3 dias

    Após sete meses de campanha, Rafael Gonçalves Pelincari, o Rafa, recebeu a dose única do medicamento considerado o mais caro do mundo, o Zolgensma, que custou R$ 12 milhões. A medicação ocorreu por volta das 19h desta quarta-feira (21), no Hospital Infantil Sabará.

    Horas antes da medicação. Foto: Arquivo Pessoal

     

    A família terá que morar em São Paulo no mínimo 30 dias para realização de exames e acompanhamento médico. Todo custo com transporte aéreo, alimentação, aluguel de moradia, diária em hospital e honorários médicos também foi pago por meio de doações.

    Em apenas 7 dias, a família conseguiu R$ 100 mil, o suficiente para arcar com as despesas em SP. Em entrevista ao Plox no dia 7 de julho, a mãe Elaine Gonçalves da Silva Pelincari contou sobre essa segunda etapa da campanha e disse que outras virão. 

    A família voltará ao Vale do Aço, onde Rafa dará continuidade ao tratamento. O menino precisará de terapias intensivas, fisioterapias, hidroterapia, ecoterapia e acompanhamento com fonoaudióloga. 

    Veja o vídeo enviado pela família:

     

    O pai Adriano Euzébio Pelincari também gravou um vídeo falando sobre a conquista:

     

    Veja mais fotos do Dia Z do Rafa: 

    Foto: Arquivo Pessoal
    Foto: Arquivo Pessoal
    Foto: Arquivo Pessoal
    Foto: Arquivo Pessoal

     

    Entenda o caso

    Rafa completou 2 anos de idade no dia 11 de julho. A data foi um desafio desde o início para a campanha, pois, segundo a mãe, no Brasil a dose deve ser aplicada somente até os dois anos da criança. Outro desafio era o peso que não poderia ultrapassar 13,5 kg. Rafa hoje tem 11,3 kg.

    A primeira etapa do O "AME o Rafa" durou sete meses e o foco foi a arrecadação de R$ 12 milhões, para a compra do medicamento Zolgensma, que combate a Atrofia Muscular Espinhal (AME). O movimento conseguiu 4 milhões 338 mil reais e o restante foi completado pelo Ministério da Saúde, por meio de ação judicial.

    A doença

    O pequeno “Rafa” sofre de atrofia muscular espinhal (AME), que é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.

    O Zolgensma ajuda crianças com AME, pois promete neutralizar os efeitos da atrofia muscular espinhal. Em 2020, a Novartis, empresa que responde pelo medicamento, disse à Agência Brasil que o diferencial do Zolgensma é o fato dele ser uma aplicação única.

    “Quando comparado a tratamentos crônicos de outras enfermidades, como as focadas no tratamento das mucopolissacaridose (MPS IV e MPS IVA), cuja expectativa de vida do paciente é de 40 anos – com início de tratamento por volta dos 5 anos de idade – pode-se extrapolar que o custo total poderia chegar a 87 milhões em uso contínuo1”.

    A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou o registro do medicamento em 2020 e a “permissão contemplou o tratamento para AME em crianças de até dois anos, com mutações bialélicas no gene de SMN1 ou até três cópias de outro gene conhecido como SMN2”, conforme publicado pela Agência Brasil.

    Ainda segundo a matéria, “o medicamento constrói uma cópia funcional do gene humano que produz a proteína responsável pelos neurônios vinculados à atividade motora. De acordo com a Anvisa, estudos mostraram que o uso da substância pode dar sobrevida aos pacientes”.
     

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